發信人: alwayslove (天天天藍), 信區: Mentality
標  題: 是不是歡笑再也不會屬于我
發信站: 水木社區 (Thu Oct 17 15:10:17 2019), 站內
  
一直過著還算平順的生活，考名校、入名企、談戀愛、結婚、買房、升職、生娃、再買房、push娃上名校......過著傳說中的中產生活。一切都在生二胎的這個環節結束了。
  
二胎寶寶在1歲時發現異常，康復、診治、各處奔波了一年，終于在2歲的時候確診罕見病，預后基本上是生活無法自理，多重障礙。
  
確診至今有4個月了，哭哭、走走、停停，時有崩潰，有時候又懷著希望過幾天好日子。無論內心是如何的波濤起伏，依然維持著生活的平靜運轉：關心大寶的學習、生活、心理健康，在他面前扮演一個積極樂觀的媽媽。老公壓力也很大，除了最初的幾天，后來基本沒有再在他的面前哭過，雖然私下在車里、在衛生間經常眼淚止也止不住。積極查閱此類罕見病的美國研究進展，積極幫她找康復老師，無論如何，該做的一切要為她做到。沒有再讓自己爸媽來一起住，跟著擔心、無法安心養老。幸好有個給力的阿姨。堅持工作，雖然工作狀態已變化很多。
  
我感覺自己是整個家庭的核心，我不敢倒，也不能倒。
  
即使只把這樣幾件事做好，依然忙到要飛。而且，是絕望的忙碌。無時不刻在想孩子的事。白天的忙碌+晚上帶娃，心情常常低落，我有時候真的撐不住。病癥導致她褪黑素缺乏，晚上有時候哭鬧或玩耍2-3小時，這是我最崩潰的時候。有一次真想抱著她跳下去。我找過心理醫生，醫生根本沒有聽說過這個級別的創傷性事件，說了好多次你太偉大了你太偉大了，全是無效勸慰。我也找過親近的朋友，可是朋友也各有各的事啊，誰能總是負責撫慰你的情緒？誰好意思一崩潰就找朋友哭訴？走出來，依然要靠自己。
  
我總在跟大寶和老公說，寶寶應該會等到美國的藥物的。可是內心卻在說，她都已經這么不幸運了，真的會有這么幸運嗎？
  
這里心理大神多，誰能告訴我，我該怎么調解自己？
  
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我也不知道為什么那天神經兮兮地突然就想發帖，想在心理版尋求幫助。其實經過了四個月，我已經好多了。最難熬的是確診前后的那段時間，確診前，我真的想如果真的是這個病，我一定會抱著她跳樓，事實證明我沒有跳樓，我現在也還有開玩笑的能力，每天還有家里家外的若干件事情等我去處理。
  
我可能還是有一定自愈能力的，消極情緒到達了一個頂峰，就像下山一樣向下走了，我該上班上班，該康復康復，該尋找資源積極尋找，安排家中大大小小的事情，做好當下的事，就是現在最好的療愈。心情，就像向死而生一樣。之前以為有價值的東西，都成了浮云。
  
  
所以謝謝那些勸我去吃抑郁藥的人，暫時還不用。還有回復或者私信讓我“放手”“放棄”的人，我可能不太理解你們在說什么。抱她出去，都說長得像洋娃娃一樣漂亮，并且藥物的研制也在進行中，也許她會有不一樣的傳奇呢？雖然是殘缺的生命，但也是一條生命，不太懂勸我放手的意思。
  
帖子中炸出來很多信息。謝謝睿智的、文藝的、溫暖的勸慰，比如baixuechen11；謝謝搞罕見病工作的中肯建議，比如liyuanfang。
  
還有幾個也是罕見病家庭或者特殊孩子家庭的父母，謝謝你們的感同身受，指點我開導我。我明白對看客來說，這只是一次熱鬧的十大，對我們來說，生活就是繼續前行。
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發信人: bearmi (老海盜), 信區: Mentality
標  題: Re: 主題:是不是歡笑再也不會屬于我
發信站: 水木社區 (Thu Oct 17 16:31:23 2019), 站內
  
這是一個現實的壓力，神仙也只能去面對，你做的非常的棒了。
  
接受現實也許是不得不的選擇
  
當然，現在科技如此發達，也許二十年之后這個病就能治了，只不過不是現在
【 在 alwayslove 的大作中提到: 】
: 一直過著還算平順的生活，考名校、入名企、談戀愛、結婚、買房、升職、生娃、再買房、push娃上名校......過著傳說中的中產生活。一切都在生二胎的這個環節結束了。
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: 二胎寶寶在1歲時發現異常，康復、診治、各處奔波了一年，終于在2歲的時候確診罕見病，預后基本上是生活無法自理，多重障礙。
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發信人: Hoggar (楊羽), 信區: Mentality
標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
發信站: 水木社區 (Thu Oct 17 19:05:11 2019), 站內
  
如果不擅長理性思考，可以宗教尋求寄托
如果擅長理性思考，則可了解佛學天道，擴展思維寬度。
【 在 alwayslove (天天天藍) 的大作中提到: 】
: 標  題: 是不是歡笑再也不會屬于我
: 發信站: 水木社區 (Thu Oct 17 15:10:17 2019), 站內
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: 一直過著還算平順的生活，考名校、入名企、談戀愛、結婚、買房、升職、生娃、再買房、push娃上名校......過著傳說中的中產生活。一切都在生二胎的這個環節結束了。
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: 二胎寶寶在1歲時發現異常，康復、診治、各處奔波了一年，終于在2歲的時候確診罕見病，預后基本上是生活無法自理，多重障礙。
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: 確診至今有4個月了，哭哭、走走、停停，時有崩潰，有時候又懷著希望過幾天好日子。無論內心是如何的波濤起伏，依然維持著生活的平靜運轉：關心大寶的學習、生活、心理健康，在他面前扮演一個積極樂觀的媽媽。老公壓力也很大，除了最初的幾天，后來基本沒有再在他的面前哭過，雖然私下在車里、在衛生間經常眼淚止也止不住。積極查閱此類罕見病的美國研究進展，積極幫她找康復老師，無論如何，該做的一切要為她做到。沒有再讓自己爸媽來一起住，跟著擔心、無法安心養老。幸好有個給力的阿姨。堅持工作，雖然工作狀態已變化很多。
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: 我感覺自己是整個家庭的核心，我不敢倒，也不能倒。
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: 即使只把這樣幾件事做好，依然忙到要飛。而且，是絕望的忙碌。無時不刻在想孩子的事。白天的忙碌+晚上帶娃，心情常常低落，我有時候真的撐不住。病癥導致她褪黑素缺乏，晚上有時候哭鬧或玩耍2-3小時，這是我最崩潰的時候。有一次真想抱著她跳下去。我找過心理醫生，醫生根本沒有聽說過這個級別的創傷性事件，說了好多次你太偉大了你太偉大了，全是無效勸慰。我也找過親近的朋友，可是朋友也各有各的事啊，誰能總是負責撫慰你的情緒？誰好意思一崩潰就找朋友哭訴？走出來，依然要靠自己。
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: 我總在跟大寶和老公說，寶寶應該會等到美國的藥物的。可是內心卻在說，她都已經這么不幸運了，真的會有這么幸運嗎？
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: 這里心理大神多，誰能告訴我，我該怎么調解自己？
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發信人: alwayslove (天天天藍), 信區: Mentality
標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 10:38:39 2019), 站內
  
謝謝你的回復，你說的全中。工作努力、什么都不能差、要強、表面光鮮但靈魂沒有生命力、以為名校名企高薪就是人生的意義.....這樣的生活，就是前30多年我的真實寫照，拒絕接納“不完美”的自己和身邊人。脾氣不好，耐心不佳，容不得一點偏差。
  
直到遇見我的女兒，直到因為她我認識了一大堆特殊家庭、特殊孩子，一些有愛心有良知的康復師，每家都有一個故事，每個故事都可以上感動中國，每一個帶這樣孩子堅持康復的媽媽都讓我佩服五體投地。
  
女兒能力很弱但是每天很開心，她本人并不痛苦，說實話我很愛她心疼她，甚至超過老大。她讓我看到生活的另一面，看到生命的脆弱和強大。
  
但再強大也不可能痊愈的，心碎的感覺還有，有時候一句話就會讓自己變得很脆弱，有時候又可以走很久很久。可能積攢多了，需要一個出口來訴說，無論有沒有人回。昨天發完貼我就很輕松。真的很謝謝你
  
  
  
【 在 baixuechen11 的大作中提到: 】
: [upload=1][/upload]
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:     人的身體和精神生命力只有一次，所以最負責任的做法就是一開始就打算吃苦，把人性的弱點和生活的殘酷都預算好，假設這些厄運會發生在我們的日子里。這樣做有一個前提，我們的人生是一次性都計算好，畢竟等待小龍女十六年的楊過只是一個虛擬人物，而現實中的我們的生命和青春注定只有一次。根本就耗不起。
: ...................
  
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發信人: sdd (sdd), 信區: Mentality
標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 11:19:25 2019), 站內
  
不知你家得了什么罕見病，我家近期才發現二寶自閉癥，診斷和找康復機構，也是先心力交瘁。
想哭就哭一場，哭完了接著堅強吧。
  
【 在 alwayslove 的大作中提到: 】
: 一直過著還算平順的生活，考名校、入名企、談戀愛、結婚、買房、升職、生娃、再買房、push娃上名校......過著傳說中的中產生活。一切都在生二胎的這個環節結束了。
: 二胎寶寶在1歲時發現異常，康復、診治、各處奔波了一年，終于在2歲的時候確診罕見病，預后基本上是生活無法自理，多重障礙。
: 確診至今有4個月了，哭哭、走走、停停，時有崩潰，有時候又懷著希望過幾天好日子。無論內心是如何的波濤起伏，依然維持著生活的平靜運轉：關心大寶的學習、生活、心理健康，在他面前扮演一個積極樂觀的媽媽。老公壓力也很大，除了最初的幾天，后來基本沒有再在他的面前哭過，雖然私下在車里、在衛生間經常眼淚止也止不住。積極查閱此類罕見病的美國研究進展，積極幫她找康復老師，無論如何，該做的一切要為她做到。沒有再讓自己爸媽來一起住，跟著擔心、無法安心養老。幸好有個給力的阿姨。堅持工作，雖然工作狀態已變化很多。
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發信人: alwayslove (天天天藍), 信區: Mentality
標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 14:17:27 2019), 站內
  
我家比自閉癥單純的認知不好要嚴重。自閉癥也有高功能低功能，盡力干預吧，做到無悔。共勉！
  
  
【 在 sdd 的大作中提到: 】
: 不知你家得了什么罕見病，我家近期才發現二寶自閉癥，診斷和找康復機構，也是先心力交瘁。
: 想哭就哭一場，哭完了接著堅強吧。
  
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發信人: pteridophyta (pteridophyta), 信區: Mentality
標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 14:34:32 2019), 站內
  
你不快樂是源自對生活有要求，只能讓自己面對它接受它。想想其實自己也是幸運的，你的親人愛人和你一起面對。我了解的是很多當出現這種問題時，父親都離開了而讓母親一人去面對。
往積極的方面想。只要一家人一起，一起團結一起面對一起接受一起分擔，這人生也是值得尊敬和快樂的。。
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發信人: ninix (人生如逆旅，我亦是行人。), 信區: Mentality
標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 15:18:08 2019), 站內
  
你做的很好，而且你已經盡力了；人生可能會遇到各種悲傷的不如意的事情，我們能做的只有以自己有限的能力去應對，適當的時候讓自己休息喘息，告訴自己無論是哭還是崩潰其實都對現實沒有意義，悲傷不能治病。
告訴自己一家人在一起，該歡笑就要歡笑，即便孩子患病，也要生活在快樂的環境里，生病不是任何人的錯，你愛孩子，孩子也愛你，你們全家都會勇敢的生活下去。
  
  
【 在 alwayslove 的大作中提到: 】
: 一直過著還算平順的生活，考名校、入名企、談戀愛、結婚、買房、升職、生娃、再買房、push娃上名校......過著傳說中的中產生活。一切都在生二胎的這個環節結束了。
: 二胎寶寶在1歲時發現異常，康復、診治、各處奔波了一年，終于在2歲的時候確診罕見病，預后基本上是生活無法自理，多重障礙。
: 確診至今有4個月了，哭哭、走走、停停，時有崩潰，有時候又懷著希望過幾天好日子。無論內心是如何的波濤起伏，依然維持著生活的平靜運轉：關心大寶的學習、生活、心理健康，在他面前扮演一個積極樂觀的媽媽。老公壓力也很大，除了最初的幾天，后來基本沒有再在他的面前哭過，雖然私下在車里、在衛生間經常眼淚止也止不住。積極查閱此類罕見病的美國研究進展，積極幫她找康復老師，無論如何，該做的一切要為她做到。沒有再讓自己爸媽來一起住，跟著擔心、無法安心養老。幸好有個給力的阿姨。堅持工作，雖然工作狀態已變化很多。
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發信人: alwayslove (天天天藍), 信區: Mentality
標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 15:51:13 2019), 站內
  
是的，很多這樣的情況.....有的撫養費都不給就消失了，有的把孩子的病當做弱點博取其他女人的同情。這樣的事情對婚姻和人性都是考驗。
  
  
  
  
  
【 在 pteridophyta 的大作中提到: 】
: 你不快樂是源自對生活有要求，只能讓自己面對它接受它。想想其實自己也是幸運的，你的親人愛人和你一起面對。我了解的是很多當出現這種問題時，父親都離開了而讓母親一人去面對。
: 往積極的方面想。只要一家人一起，一起團結一起面對一起接受一起分擔，這人生也是值得尊敬和快樂的。。
  
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發信人: alwayslove (天天天藍), 信區: Mentality
標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 15:51:33 2019), 站內
  
嗯 謝謝
  
【 在 ninix 的大作中提到: 】
: 你做的很好，而且你已經盡力了；人生可能會遇到各種悲傷的不如意的事情，我們能做的只有以自己有限的能力去應對，適當的時候讓自己休息喘息，告訴自己無論是哭還是崩潰其實都對現實沒有意義，悲傷不能治病。
: 告訴自己一家人在一起，該歡笑就要歡笑，即便孩子患病，也要生活在快樂的環境里，生病不是任何人的錯，你愛孩子，孩子也愛你，你們全家都會勇敢的生活下去。
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