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        發信人: alwayslove (天天天藍), 信區: Mentality
        標  題: 是不是歡笑再也不會屬于我
        發信站: 水木社區 (Thu Oct 17 15:10:17 2019), 站內
          
        一直過著還算平順的生活,考名校、入名企、談戀愛、結婚、買房、升職、生娃、再買房、push娃上名校......過著傳說中的中產生活。一切都在生二胎的這個環節結束了。
          
        二胎寶寶在1歲時發現異常,康復、診治、各處奔波了一年,終于在2歲的時候確診罕見病,預后基本上是生活無法自理,多重障礙。
          
        確診至今有4個月了,哭哭、走走、停停,時有崩潰,有時候又懷著希望過幾天好日子。無論內心是如何的波濤起伏,依然維持著生活的平靜運轉:關心大寶的學習、生活、心理健康,在他面前扮演一個積極樂觀的媽媽。老公壓力也很大,除了最初的幾天,后來基本沒有再在他的面前哭過,雖然私下在車里、在衛生間經常眼淚止也止不住。積極查閱此類罕見病的美國研究進展,積極幫她找康復老師,無論如何,該做的一切要為她做到。沒有再讓自己爸媽來一起住,跟著擔心、無法安心養老。幸好有個給力的阿姨。堅持工作,雖然工作狀態已變化很多。
          
        我感覺自己是整個家庭的核心,我不敢倒,也不能倒。
          
        即使只把這樣幾件事做好,依然忙到要飛。而且,是絕望的忙碌。無時不刻在想孩子的事。白天的忙碌+晚上帶娃,心情常常低落,我有時候真的撐不住。病癥導致她褪黑素缺乏,晚上有時候哭鬧或玩耍2-3小時,這是我最崩潰的時候。有一次真想抱著她跳下去。我找過心理醫生,醫生根本沒有聽說過這個級別的創傷性事件,說了好多次你太偉大了你太偉大了,全是無效勸慰。我也找過親近的朋友,可是朋友也各有各的事啊,誰能總是負責撫慰你的情緒?誰好意思一崩潰就找朋友哭訴?走出來,依然要靠自己。
          
        我總在跟大寶和老公說,寶寶應該會等到美國的藥物的。可是內心卻在說,她都已經這么不幸運了,真的會有這么幸運嗎?
          
        這里心理大神多,誰能告訴我,我該怎么調解自己?
          
        --————————————————————————————————————————
          
        我也不知道為什么那天神經兮兮地突然就想發帖,想在心理版尋求幫助。其實經過了四個月,我已經好多了。最難熬的是確診前后的那段時間,確診前,我真的想如果真的是這個病,我一定會抱著她跳樓,事實證明我沒有跳樓,我現在也還有開玩笑的能力,每天還有家里家外的若干件事情等我去處理。
          
        我可能還是有一定自愈能力的,消極情緒到達了一個頂峰,就像下山一樣向下走了,我該上班上班,該康復康復,該尋找資源積極尋找,安排家中大大小小的事情,做好當下的事,就是現在最好的療愈。心情,就像向死而生一樣。之前以為有價值的東西,都成了浮云。
          
          
        所以謝謝那些勸我去吃抑郁藥的人,暫時還不用。還有回復或者私信讓我“放手”“放棄”的人,我可能不太理解你們在說什么。抱她出去,都說長得像洋娃娃一樣漂亮,并且藥物的研制也在進行中,也許她會有不一樣的傳奇呢?雖然是殘缺的生命,但也是一條生命,不太懂勸我放手的意思。
          
        帖子中炸出來很多信息。謝謝睿智的、文藝的、溫暖的勸慰,比如baixuechen11;謝謝搞罕見病工作的中肯建議,比如liyuanfang。
          
        還有幾個也是罕見病家庭或者特殊孩子家庭的父母,謝謝你們的感同身受,指點我開導我。我明白對看客來說,這只是一次熱鬧的十大,對我們來說,生活就是繼續前行。
        ※ 修改:·alwayslove 于 Oct 21 13:15:53 2019 修改本文·[FROM: 111.205.2.*]
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        發信人: bearmi (老海盜), 信區: Mentality
        標  題: Re: 主題:是不是歡笑再也不會屬于我
        發信站: 水木社區 (Thu Oct 17 16:31:23 2019), 站內
          
        這是一個現實的壓力,神仙也只能去面對,你做的非常的棒了。
          
        接受現實也許是不得不的選擇
          
        當然,現在科技如此發達,也許二十年之后這個病就能治了,只不過不是現在
        【 在 alwayslove 的大作中提到: 】
        : 一直過著還算平順的生活,考名校、入名企、談戀愛、結婚、買房、升職、生娃、再買房、push娃上名校......過著傳說中的中產生活。一切都在生二胎的這個環節結束了。
        :  
        : 二胎寶寶在1歲時發現異常,康復、診治、各處奔波了一年,終于在2歲的時候確診罕見病,預后基本上是生活無法自理,多重障礙。
        : ...................
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        發信人: Hoggar (楊羽), 信區: Mentality
        標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
        發信站: 水木社區 (Thu Oct 17 19:05:11 2019), 站內
          
        如果不擅長理性思考,可以宗教尋求寄托
        如果擅長理性思考,則可了解佛學天道,擴展思維寬度。
        【 在 alwayslove (天天天藍) 的大作中提到: 】
        : 標  題: 是不是歡笑再也不會屬于我
        : 發信站: 水木社區 (Thu Oct 17 15:10:17 2019), 站內
        :  
        : 一直過著還算平順的生活,考名校、入名企、談戀愛、結婚、買房、升職、生娃、再買房、push娃上名校......過著傳說中的中產生活。一切都在生二胎的這個環節結束了。
        :  
        : 二胎寶寶在1歲時發現異常,康復、診治、各處奔波了一年,終于在2歲的時候確診罕見病,預后基本上是生活無法自理,多重障礙。
        :  
        : 確診至今有4個月了,哭哭、走走、停停,時有崩潰,有時候又懷著希望過幾天好日子。無論內心是如何的波濤起伏,依然維持著生活的平靜運轉:關心大寶的學習、生活、心理健康,在他面前扮演一個積極樂觀的媽媽。老公壓力也很大,除了最初的幾天,后來基本沒有再在他的面前哭過,雖然私下在車里、在衛生間經常眼淚止也止不住。積極查閱此類罕見病的美國研究進展,積極幫她找康復老師,無論如何,該做的一切要為她做到。沒有再讓自己爸媽來一起住,跟著擔心、無法安心養老。幸好有個給力的阿姨。堅持工作,雖然工作狀態已變化很多。
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        : 我感覺自己是整個家庭的核心,我不敢倒,也不能倒。
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        : 即使只把這樣幾件事做好,依然忙到要飛。而且,是絕望的忙碌。無時不刻在想孩子的事。白天的忙碌+晚上帶娃,心情常常低落,我有時候真的撐不住。病癥導致她褪黑素缺乏,晚上有時候哭鬧或玩耍2-3小時,這是我最崩潰的時候。有一次真想抱著她跳下去。我找過心理醫生,醫生根本沒有聽說過這個級別的創傷性事件,說了好多次你太偉大了你太偉大了,全是無效勸慰。我也找過親近的朋友,可是朋友也各有各的事啊,誰能總是負責撫慰你的情緒?誰好意思一崩潰就找朋友哭訴?走出來,依然要靠自己。
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        : 我總在跟大寶和老公說,寶寶應該會等到美國的藥物的。可是內心卻在說,她都已經這么不幸運了,真的會有這么幸運嗎?
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        : 這里心理大神多,誰能告訴我,我該怎么調解自己?
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        發信人: alwayslove (天天天藍), 信區: Mentality
        標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
        發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 10:38:39 2019), 站內
          
        謝謝你的回復,你說的全中。工作努力、什么都不能差、要強、表面光鮮但靈魂沒有生命力、以為名校名企高薪就是人生的意義.....這樣的生活,就是前30多年我的真實寫照,拒絕接納“不完美”的自己和身邊人。脾氣不好,耐心不佳,容不得一點偏差。
          
        直到遇見我的女兒,直到因為她我認識了一大堆特殊家庭、特殊孩子,一些有愛心有良知的康復師,每家都有一個故事,每個故事都可以上感動中國,每一個帶這樣孩子堅持康復的媽媽都讓我佩服五體投地。
          
        女兒能力很弱但是每天很開心,她本人并不痛苦,說實話我很愛她心疼她,甚至超過老大。她讓我看到生活的另一面,看到生命的脆弱和強大。
          
        但再強大也不可能痊愈的,心碎的感覺還有,有時候一句話就會讓自己變得很脆弱,有時候又可以走很久很久。可能積攢多了,需要一個出口來訴說,無論有沒有人回。昨天發完貼我就很輕松。真的很謝謝你
          
          
          
        【 在 baixuechen11 的大作中提到: 】
        : [upload=1][/upload]
        :  
        :     人的身體和精神生命力只有一次,所以最負責任的做法就是一開始就打算吃苦,把人性的弱點和生活的殘酷都預算好,假設這些厄運會發生在我們的日子里。這樣做有一個前提,我們的人生是一次性都計算好,畢竟等待小龍女十六年的楊過只是一個虛擬人物,而現實中的我們的生命和青春注定只有一次。根本就耗不起。
        : ...................
          
        --
          
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        發信人: sdd (sdd), 信區: Mentality
        標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
        發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 11:19:25 2019), 站內
          
        不知你家得了什么罕見病,我家近期才發現二寶自閉癥,診斷和找康復機構,也是先心力交瘁。
        想哭就哭一場,哭完了接著堅強吧。
          
        【 在 alwayslove 的大作中提到: 】
        : 一直過著還算平順的生活,考名校、入名企、談戀愛、結婚、買房、升職、生娃、再買房、push娃上名校......過著傳說中的中產生活。一切都在生二胎的這個環節結束了。
        : 二胎寶寶在1歲時發現異常,康復、診治、各處奔波了一年,終于在2歲的時候確診罕見病,預后基本上是生活無法自理,多重障礙。
        : 確診至今有4個月了,哭哭、走走、停停,時有崩潰,有時候又懷著希望過幾天好日子。無論內心是如何的波濤起伏,依然維持著生活的平靜運轉:關心大寶的學習、生活、心理健康,在他面前扮演一個積極樂觀的媽媽。老公壓力也很大,除了最初的幾天,后來基本沒有再在他的面前哭過,雖然私下在車里、在衛生間經常眼淚止也止不住。積極查閱此類罕見病的美國研究進展,積極幫她找康復老師,無論如何,該做的一切要為她做到。沒有再讓自己爸媽來一起住,跟著擔心、無法安心養老。幸好有個給力的阿姨。堅持工作,雖然工作狀態已變化很多。
        : ...................
        --
          
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        發信人: alwayslove (天天天藍), 信區: Mentality
        標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
        發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 14:17:27 2019), 站內
          
        我家比自閉癥單純的認知不好要嚴重。自閉癥也有高功能低功能,盡力干預吧,做到無悔。共勉!
          
          
        【 在 sdd 的大作中提到: 】
        : 不知你家得了什么罕見病,我家近期才發現二寶自閉癥,診斷和找康復機構,也是先心力交瘁。
        : 想哭就哭一場,哭完了接著堅強吧。
          
        --
          
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        發信人: pteridophyta (pteridophyta), 信區: Mentality
        標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
        發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 14:34:32 2019), 站內
          
        你不快樂是源自對生活有要求,只能讓自己面對它接受它。想想其實自己也是幸運的,你的親人愛人和你一起面對。我了解的是很多當出現這種問題時,父親都離開了而讓母親一人去面對。
        往積極的方面想。只要一家人一起,一起團結一起面對一起接受一起分擔,這人生也是值得尊敬和快樂的。。
        --
          
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        發信人: ninix (人生如逆旅,我亦是行人。), 信區: Mentality
        標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
        發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 15:18:08 2019), 站內
          
        你做的很好,而且你已經盡力了;人生可能會遇到各種悲傷的不如意的事情,我們能做的只有以自己有限的能力去應對,適當的時候讓自己休息喘息,告訴自己無論是哭還是崩潰其實都對現實沒有意義,悲傷不能治病。
        告訴自己一家人在一起,該歡笑就要歡笑,即便孩子患病,也要生活在快樂的環境里,生病不是任何人的錯,你愛孩子,孩子也愛你,你們全家都會勇敢的生活下去。
          
          
        【 在 alwayslove 的大作中提到: 】
        : 一直過著還算平順的生活,考名校、入名企、談戀愛、結婚、買房、升職、生娃、再買房、push娃上名校......過著傳說中的中產生活。一切都在生二胎的這個環節結束了。
        : 二胎寶寶在1歲時發現異常,康復、診治、各處奔波了一年,終于在2歲的時候確診罕見病,預后基本上是生活無法自理,多重障礙。
        : 確診至今有4個月了,哭哭、走走、停停,時有崩潰,有時候又懷著希望過幾天好日子。無論內心是如何的波濤起伏,依然維持著生活的平靜運轉:關心大寶的學習、生活、心理健康,在他面前扮演一個積極樂觀的媽媽。老公壓力也很大,除了最初的幾天,后來基本沒有再在他的面前哭過,雖然私下在車里、在衛生間經常眼淚止也止不住。積極查閱此類罕見病的美國研究進展,積極幫她找康復老師,無論如何,該做的一切要為她做到。沒有再讓自己爸媽來一起住,跟著擔心、無法安心養老。幸好有個給力的阿姨。堅持工作,雖然工作狀態已變化很多。
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        發信人: alwayslove (天天天藍), 信區: Mentality
        標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
        發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 15:51:13 2019), 站內
          
        是的,很多這樣的情況.....有的撫養費都不給就消失了,有的把孩子的病當做弱點博取其他女人的同情。這樣的事情對婚姻和人性都是考驗。
          
          
          
          
          
        【 在 pteridophyta 的大作中提到: 】
        : 你不快樂是源自對生活有要求,只能讓自己面對它接受它。想想其實自己也是幸運的,你的親人愛人和你一起面對。我了解的是很多當出現這種問題時,父親都離開了而讓母親一人去面對。
        : 往積極的方面想。只要一家人一起,一起團結一起面對一起接受一起分擔,這人生也是值得尊敬和快樂的。。
          
        --
          
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        發信人: alwayslove (天天天藍), 信區: Mentality
        標  題: Re: 是不是歡笑再也不會屬于我
        發信站: 水木社區 (Fri Oct 18 15:51:33 2019), 站內
          
        嗯 謝謝
          
        【 在 ninix 的大作中提到: 】
        : 你做的很好,而且你已經盡力了;人生可能會遇到各種悲傷的不如意的事情,我們能做的只有以自己有限的能力去應對,適當的時候讓自己休息喘息,告訴自己無論是哭還是崩潰其實都對現實沒有意義,悲傷不能治病。
        : 告訴自己一家人在一起,該歡笑就要歡笑,即便孩子患病,也要生活在快樂的環境里,生病不是任何人的錯,你愛孩子,孩子也愛你,你們全家都會勇敢的生活下去。
        :  
          
        --
          
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